”Det värsta som kan hända en som förälder är när ens barn mår dåligt. ”
Våren 2015 blev just vår Ellen väldigt dålig. Först tänkte vi att det bara var en förkylning, feber är ju väldigt vanligt att små barn kan få. De som gjorde vår oro större var när hon slutade gå, vägrade äta och dricka, inte ens isglass ville hon ha. Vi fick tid hos en barnläkare för att ta reda på vad som kunde vara fel på vår lilla tjej. Läkaren remitterade oss direkt till akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Efter blodprov och röntgen samt undersökning satt vi i ett rum och väntade på svar.
“När det kommer in två läkare och tre sjuksköterskor i rummet. Då vet man att något inte är bra.”
Läkarna säger att “Ellen har en tumör i magen som växer vid Ellens högra njure”. Det första som man tänker på när man får en cancerdiagnos är döden. “Ska vår lilla tjej inte få leva, ska vi förlora henne.” Där och då blir allt så svart och som förälder känner man sig maktlös. Från den dagen påbörjade vi vår cancerresa mycket väntan blev det på den resan.
Ellen hade drabbats av högrisk Neuroblastom. Det är cirka 20 barn per år i Sverige som drabbas av just denna typ av cancer. De flesta insjuknar före två års ålder. Ellen var ca 15 månader när hon fick sin diagnos. Den typ av Neuroblastom som Ellen drabbades av är det cirka 60% som överlever. För ca 30 år sedan var denna diagnos i princip lika med döden.
Då Ellen drabbades av den tuffa formen av Neuroblastom så fick hon genomgå en väldigt tuff behandling. Ellen fick intensiv behandling med cytostatika, högdos-behandling med stamcellstransplantation, strålning och A-vitamin. Ellen genomgick även en 11 timmars lång operation för att avlägsna tumören.
Att som förälder sitta vid sidan om under denna tuffa behandling som för oss innebar, blöjbyte med handskar, ta hand om ett barn som spyr konstant och förlorar vikt, sondmatning för att kunna ge henne näring, sprutor i benen samt ett vardagsliv på sjukhus. Följd av en ångest och rädsla för att förlora sitt barn har varit bitvis otroligt tufft men också gjort oss otroligt starka tillsammans som föräldrar.
”Behovet av stöd till drabbade samt dras nära och kära är viktigt. Att få samtala, berätta och även träffa andra som drabbats av cancer är viktigt för att kunna bearbeta känslor, rädslor samt känna gemenskap. Att bli erbjuden rehab, motivation och stöd är viktig både under sjukdomstiden som efter.”
Idag är Ellen nio år och ska till hösten börja årskurs 3. Hon har många kompisar och är en väldigt aktiv tjej. Hon har fått vissa följder av den tuffa behandlingen som bland annat hörselnedsättning och kortisolbrist som hon dagligen medicinerar för och kommer göra resten av sitt liv ”Men när det gäller livet då väljer man livet oavsett följder.”
Att som förälder idag får ha denna tuffa, roliga, smarta och underbara tjej hos oss gör oss varje dag tacksamma för alla de som gjort för allt för att just våran Ellen idag finns här hos oss. Att vi får vara föräldrar till henne och att hennes lillasyster får ha en storasyster är det som räknats. Idag försöker man hitta nya och bättre behandlingar som kan skräddarsys just efter det barn som insjuknar. Neuroblastom utgör ca 6% av all barncancer.
Ellen älskar golf och tillsammans med sin pappa Richard går de matchen mot cancer för att uppmärksamma och stötta alla de som på något sätt mött och påverkats av cancer.
Hanna & Rickard
Föräldrar till Ellen